Ik loop er al mee rond sinds de puberteit, al wist ik dat toen nog niet. Pas op mijn veertigste ontdekte ik dat ik lipoedeem heb. En eerlijk? Dat klinkt misschien laat, maar ik ben helaas geen uitzondering. Zoveel vrouwen lopen jarenlang rond met klachten zonder ooit te horen wat er écht aan de hand is. We krijgen te horen dat het “gewoon in de familie zit”, dat we “nu eenmaal zo gebouwd zijn” of dat we harder moeten sporten en beter op ons eten moeten letten. Ondertussen blijf je worstelen met pijnlijke en dikke benen, zware armen, blauwe plekken, onzekerheid en een lichaam dat anders lijkt te reageren dan dat van anderen.
Jarenlang dacht ik dat het aan mij lag. Dat mijn lichaam niet klopte. Dat ik gewoon harder mijn best moest doen om die blubberbenen te veranderen. Maar toen ik voor de zoveelste keer bij de huisarts zat om te praten over mijn overgewicht, zelfbeeld en mijn ingewikkelde relatie met eten, viel eindelijk het kwartje. Alsof alle puzzelstukjes ineens op hun plek vielen. Voor het eerst hoorde ik een verklaring die verder ging dan “je bouw” of “het zit in de familie”. Het bleek lipoedeem te zijn — iets waar ik al jarenlang mee rondliep zonder het te weten.
Dikke kans dat je dit leest en denkt: wat is lipoedeem? Lipoedeem is een chronische vettoename aan de benen, billen en/of armen. Het verschil tussen overgewicht en lipoedeem zit vooral in waar het vet zich ophoopt, hoe het aanvoelt en hoe het reageert op leefstijlveranderingen. In deze blog deel ik de klachten waar ik al jarenlang mee leef. Van zware, pijnlijke benen en snel blauwe plekken krijgen tot onzekerheid, frustratie tijdens het shoppen en het gevoel dat mijn lichaam nooit reageerde zoals ik had verwacht. Lange tijd zag ik deze klachten als losse puzzelstukjes. Pas sinds kort kon ik ze met elkaar verbinden en viel alles op zijn plek.
“Stevige benen” in mijn tienerjaren
In de puberteit begon mijn lichaam te veranderen, maar niet zoals bij mijn vriendinnen. Mijn bovenlichaam bleef vrij slank, terwijl mijn benen steeds voller werden. Ook kreeg mijn huid een andere structuur. Wat ik vaak hoorde was: “Dat heeft je moeder ook.” “Het zit in de familie.” “Jij hebt gewoon stevige benen.” Als jong meisje schaamde ik mij al voor mijn benen, die eruit zagen als benen van een oma in plaats van een jonge meid.
Terwijl mijn vriendinnen moeiteloos in korte rokjes of broeken liepen, probeerde ik mijn benen ten alle tijde te verbergen. Ik voelde me ongemakkelijk zodra iemand ernaar keek. Niet alleen omdat ze voller waren, maar ook door de structuur van mijn huid. Zelfs op jonge leeftijd had ik al het gevoel dat mijn benen er “niet normaal” uitzagen. Dus die ‘dikke olifantenpoten’ liet ik liever niet zien en lange broeken werden mijn veilige keuze, zelfs op warme dagen.
Shoppen vind ik een nachtmerrie
Niet alleen mijn benen werden een onzekerheid. Ook mijn bovenarmen probeerde ik altijd te verbergen, omdat ze buiten proportie groot waren. Mouwloze tops hing ik terug in het kledingrek, voordat ik ze überhaupt had gepast. Ik wilde niet dat mensen naar mijn lichaam keken. Shoppen vond ik alles behalve leuk. Waar vriendinnen er een gezellig dagje van maakten, voelde het voor mij als een confrontatie met alles wat niet klopte aan mijn lichaam. Ik heb twee maten verschil tussen mijn boven- en onderlichaam en broeken zaten nooit goed.
Als ik een broek met moeite over mijn heupen trok, dan slobberde die bij mijn taille. En koos ik een kleinere maat voor mijn taille, dan kreeg ik de broek niet eens over mijn kuiten of bovenbenen. Alles voelde uit verhouding. Alsof kleding nooit voor lichamen, zoals het mijne was gemaakt. Ik was anders dan ‘normaal’. En dat vertaalde zich in wat ik droeg, hoe ik zat en hoe ik liep. De schaamte voor mijn benen zat niet alleen in hun omvang, maar ook in hoe ze bewogen. Het gevoel dat mijn benen “flubberden” wanneer ik liep, rende of een trap opliep. Iets waar een ander waarschijnlijk nauwelijks op let, maar waar ik mij enorm bewust van was. Vanaf de puberteit voelde een korte broek al niet meer vanzelfsprekend. En een bikini? Die trok ik alleen aan als het echt niet anders kon.
Jarenlange strijd met mijn lichaam
Ik probeerde van alles — diëten, sporten, streng zijn voor mezelf — maar mijn benen veranderden niet of nauwelijks. Ja, ik viel af in mijn gezicht en taille, maar die “olifantenpoten” en bovenarmen bleven hetzelfde. Het voelde alsof mijn lichaam niet logisch reageerde. Ik bleef denken dat het aan mij lag en ik gewoon harder mijn best moest doen. Jarenlang werd er eigenlijk maar naar één ding gekeken: gewicht. Als je benen groter zijn, dan zal het wel overgewicht zijn — dat is de automatische gedachte. Of ik nu om hulp vroeg aan een coach of aan een arts, het gesprek ging altijd over afvallen, gezonder eten en meer bewegen.
Fysieke ongemakken van lipoedeem
Naast de onzekerheid en frustratie brengt lipoedeem ook veel fysieke ongemakken met zich mee. Mijn benen voelen vaak alsof ik net een lange vliegreis achter de rug heb: zwaar, gespannen en opgezwollen. Alsof er voortdurend druk op staat en mijn benen elk moment kunnen “barsten”. Lang staan vond ik altijd al ontzettend vermoeiend en pijnlijk. Waar anderen zonder problemen een middag konden winkelen, een concert bezochten of lang stonden te praten, voelde ik mijn benen steeds zwaarder worden. Alsof er lood in zat. Na een tijdje beginnen ze te branden, te trekken en voelt elke stap vermoeiend. Het zijn niet zomaar “vermoeide benen”; het voelt alsof mijn hele onderlichaam onder spanning staat. Na een ochtend langs de lijn op het voetbalveld hebben mijn benen echt tijd nodig om te herstellen. En na een feestje waarbij ik een avond sta, kan ik vaak niet slapen van kloppende benen.
Vaak probeerde ik ongemerkt mijn gewicht van het ene been naar het andere te verplaatsen om de druk te verminderen. Ik zocht automatisch naar een plek om even te zitten, omdat mijn benen simpelweg niet meer comfortabel voelden. Vooral aan het einde van de dag kon de pijn zo aanwezig zijn dat ik alleen nog maar mijn benen omhoog wilde leggen. Maar zelfs rust gaf niet altijd verlichting. Die zwaarte en dat kloppende gevoel bleven vaak aanwezig.
Ook ’s nachts komt mijn lichaam vaak niet tot rust. De klachten nemen toe gedurende de dag en zodra ik in bed lig, beginnen mijn benen onrustig aan te voelen. Soms voelt het alsof er spanning of druk in mijn benen zit die er niet uit kan. Alsof mijn benen na een lange dag nog steeds “aan” staan. Dat rusteloze gevoel maakt inslapen lastig en zorgt ervoor dat ik niet echt kon ontspannen. Soms ga ik vroeg naar bed, niet eens omdat ik moe ben, maar omdat mijn lijf simpelweg ‘op’ voelt. Het moment waarop ik eindelijk mijn benen omhoog kan leggen, voelt vaak als opluchting.
Beter laat dan nooit
Pas nu, op mijn 40e, valt alles op z’n plek. Het heeft een naam: lipoedeem. Nu ik weet dat het lipoedeem is, voelt het anders. En gek genoeg brengt die ontdekking rust. Niet omdat de klachten ineens verdwijnen, maar omdat ik eindelijk begrijp waar al die jaren van pijn, onzekerheid en frustratie vandaan kwamen. Nu ik deze kennis heb, kijk ik anders naar mezelf. Zachter misschien. Minder verwijtend. Alsof ik eindelijk mag stoppen met vechten tegen een lichaam dat ik jarenlang probeerde te corrigeren, terwijl het nooit een kwestie van lui zijn, te veel eten of te weinig discipline was.
Het was er al die tijd al — alleen wist ik het niet. En dat besef geeft, ondanks alles, ook opluchting. De standaard adviezen die ik jarenlang heb geprobeerd, werken niet voor mij. En dus ga ik op zoek naar wat wel werkt. Om daar mijn leven omheen te bouwen in plaats van ertegenin. En misschien zit daar wel de echte verandering: het doorbreken van de cyclus waarin ik mezelf steeds kwijtraak. Want deze diagnose verandert mijn lichaam niet ineens. Maar het verandert wél hoe ik ernaar kijk.
Hoe nu verder?
Het is moeilijk om het beloop van lipoedeem te voorspellen. Bij sommige vrouwen blijven de klachten gering en is er weinig verergering waar te nemen, terwijl bij anderen de klachten snel kunnen verergeren. Het afwijkende vetweefsel kan geleidelijk toenemen, vooral in benen, heupen, billen en soms armen. Dit gebeurt vaak symmetrisch aan beide kanten van het lichaam. De benen kunnen steeds zwaarder en gevoeliger aanvoelen. Ook kunnen klachten zoals drukpijn, een branderig gevoel en snelle vermoeidheid toenemen.
Lipoedeem gaat niet weg, maar het verloop is wel beïnvloedbaar door leefstijl. Door gezonde voeding, regelmatige beweging, krachttraining en compressietherapie kunnen klachten verminderen en verdere achteruitgang mogelijk worden vertraagd. Voor mij is er nu een nieuw hoofdstuk begonnen waarin ik niet langer hoef te vechten tegen mijn lichaam, maar onderzoek hoe ik het juist zo goed mogelijk kan ondersteunen. Niet met het doel om een perfect lichaam te krijgen, maar om mijn klachten te verminderen en verdere achteruitgang zoveel mogelijk te voorkomen.
Meer weten? Check dan de website van het Nederlands Netwerk voor Lymfoedeem en Lipoedeem.
Header: Pexels
